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Com o envelhecimento da população, o grupo de brasileiros com demência cresce continuamente, e hoje está em torno de 1 milhão e meio de pessoas, das quais mais da metade tem doença de Alzheimer (DA).
A DA é uma doença progressiva e de longa duração, significando sobrecarga para a família e sofrimento tanto para a família como para o paciente. Não se sabe a causa da doença, que pode ter mais de um fator e, portanto não se pode falar em cura neste momento, mas isso não quer dizer que não há nada a fazer. Como não se sabe a causa, o tratamento atual é sintomático, visando prolongar a independência do paciente pelo maior tempo possível.
A prevenção do Alzheimer passa pela adoção de algumas boas práticas. Isso não dá uma garantia de que a pessoa não irá desenvolver a doença, mas minimiza as chances. (Foto: Getty Images/Reprodução)
Diagnóstico precoce e controles eficientes
A perspectiva para a DA é a prevenção, isto é, tratar antes que a demência propriamente dita se instale. Isto supõe controlar fatores de risco, por exemplo hipertensão e diabetes, e promover fatores de proteção, como atividade física e intelectual. Adicionalmente, novas medicações muito provavelmente serão para esta fase anterior à demência. Na fase anterior à da demência, conhecida como comprometimento cognitivo leve (CCL), a pessoa percebe dificuldades cognitivas, mais provavelmente memória, confirmadas por avaliação objetiva, mas, diferente do que ocorre na demência, não há impacto sobre as atividades do dia a dia. Para um plano desses funcionar bem são necessárias duas coisas: o diagnóstico o mais precoce possível do CCL e maneiras eficientes para controlar fatores de risco e promover fatores de proteção.
Para que o CCL seja detectado é preciso, evidentemente, que seja diagnosticado, ou seja, que procure um serviço de saúde. Procurar o serviço de saúde depende de perceber que algo está errado, ou seja, do que uma população espera do envelhecimento normal e o que pode ser demência. A intervenção sobre fatores de risco e proteção supõe mudanças de comportamento, algo que pode ser difícil de implementar e manter. Para o Brasil um plano de intervenção efetivo depende de conhecer melhor o que nosso povo considera normal e o que pode não ser normal. Da parte do sistema de saúde de ter organizado um modelo de atendimento viável, no sentido de ser possível, dentro do tempo em geral disponível no sistema público, uma avaliação minimamente eficiente. Adicionalmente é necessário investigar como e quais medidas de intervenção são mais eficazes.
Imagem: Thinkstok/Reprodução
Setor de Neurologia do Comportamento - EPM/Unifesp
Com estas informações em mente, o Setor de Neurologia do Comportamento da Escola Paulista de Medicina, Universidade Federal de São Paulo (EPM/Unifesp), iniciou pesquisas sobre estes pontos.
A primeira foi sobre o conhecimento sobre envelhecimento e demência, e os resultados não foram muito animadores: a primeira pesquisa foi com familiares cuidadores de pessoas com demência grave. Apesar de estarem acompanhando estes pacientes em média por 5,5 anos e terem recebido informações sobre a doença e sobre cada etapa do tratamento, na pesquisa quase 25% acreditavam que seu familiar iria melhorar ou curar-se, uma expectativa totalmente irrealista.
Uma segunda pesquisa com pessoas que convivem ou não com pessoas com demência mais leve mostrou que um quarto dos familiares de pessoas com demência acreditam que isto faz parte do envelhecimento normal, uma proporção que sobe para quase metade entre os que não convivem. A principal fonte de informação destas pessoas foram médicos e a segunda a Internet, e estes dados sugerem que a mensagem não é efetiva. Com isso iniciamos uma nova fase, tentando determinar se a educação para demência em grupos com espaço para discussão de dúvidas pode funcionar melhor. Queremos também investigar se faz diferença esta atividade ser realizada de modo presencial ou virtual. Ainda em relação à educação iniciamos um programa individualizado de como manejar alterações do comportamento nas demências, que frequentemente não respondem a qualquer medicação.
Com a baixa percepção de alterações cognitivas podem não ser detectadas pela população, pessoas com CCL tendem a não procurar ajuda. O Setor de Neurologia do Comportamento criou um ambulatório específico para CCL, para o qual foi necessária busca ativa, através de anúncio em redes sociais e triagem. Adicionalmente estamos iniciando o acompanhamento por três anos de um grupo de pessoas com CCL, ainda em fase de recrutamento. Esperamos ao final responder várias perguntas relevantes: que testes rápidos podem ser efetivos para diagnosticar e acompanhar CCL em nossa população? Qual o valor de marcadores no líquor e plasma no diagnóstico? Quais os indicadores de demenciação a curto prazo? Como as medidas são vistas e como podem ser mantidas de modo mais eficiente?
A doença de Alzheimer tem um alto custo humano e de custos em saúde e pelo menos no futuro previsível a prevenção será a melhor medida, mas isto implica em ter mais informações sobre vários aspectos do problema. Adicionalmente muitas destas informações são condicionadas por cultura e nível educacional, e devem ser coletadas localmente. Este é nosso desafio.
Por Paulo Henrique Bertolucci
Professor titular da Disciplina de Neurologia da Escola Paulista de Medicina, Universidade Federal de São Paulo (EPM/Unifesp). Tem experiência na área de Medicina, com ênfase em Neurologia do Comportamento, atuando principalmente nos seguintes temas: comprometimento cognitivo leve; biomarcadores nas demências; prevenção nas demências; linguagem e função executiva na fase inicial das demências. Outras informações, clique aqui.